Krótki opis
Postawienie diagnozy stanowi pierwszy krok do zaopiekowania potrzeb wsparcia dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) i ich rodzin, a także pole współpracy z innymi instytucjami, bowiem dopiero postawienie diagnozy i uzyskanie odpowiednich zaświadczeń lekarskich/ dokumentacji medycznej uruchamia potrzebne dziecku dedykowane wsparcie.
Celem zadania jest wzrost zabezpieczenia potrzeb diagnostyczno-terapeutycznych w kierunku autyzmu/ ASD w formie bezpłatnych interdyscyplinarnych konsultacji diagnostyczno-terapeutycznych (świadczeń medycznych) dla rodzin z dziećmi z zaburzeniami rozwoju oraz osób z rozpoznaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) - min. 90 osób/ rodzin/ mieszkańców co najmniej 4 powiatów Regionu Małopolska Południowa (w szczególności m. Nowego Sącza, nowosądeckiego, gorlickiego i limanowskiego), w okresie trwania zadania tj. od 01.01.2027 r. do 31.12.2028 r.
Zaburzenia rozwoju u dzieci to coraz częstszy problem, z którym przede wszystkim muszą zmierzyć się ich rodzice sprawując swoje rodzicielskie obowiązki. Wskaźniki ogólnoświatowe występowalności autyzmu wynoszą średnio od 3 do 6 dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu na 1000 urodzonych, a ONZ już w 2008 roku uznała autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata. W Polsce wg szacunków, w oparciu o ww. najniższy wskaźnik i przeciętną liczbę urodzeń, każdego roku przybywa ok. 1141 dzieci z ASD, a wg raportu NIK z 2019 roku w szkolnym 2018/2019 u 1 ucznia na 115 zdiagnozowano autyzm lub zespół Aspergera.
Mimo zwiększającej się skali występowalności autyzmu dostęp do diagnozy zaburzeń rozwojowych wciąż jest bardzo ograniczony. Taki stan rzeczy sprawia, że terminy oczekiwania na bezpłatną diagnozę sięgają nawet kilku lat, przy jednoczesnych wysokich, bo sięgających kilku tysięcy złotych kosztach diagnozy w ramach usług komercyjnych.
Dzięki realizacji tego zadania jego uczestnicy zyskają szanse na lepsze życie – bo sprawa dotyczy zaburzeń rozwojowych wymagających diagnozy na jak najwcześniejszym etapie życia i podjęcia intensywnych oddziaływań terapeutycznych kompensujących trudności wynikające z autyzmu. Przy właściwym, nawet jeśli kosztownym wsparciu, osoba z autyzmem staje się „najlepszą wersją siebie”, co procentuje jej większą samodzielnością w życiu dorosłym - a w rezultacie lepszym życiem.
Zadanie ogólnodostępne dla mieszkańców województwa oraz dostępne w rozumieniu art. 2 pkt 2 ustawy o zapewnianiu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami z dnia 19 lipca 2019 r.
Opis zadania
Zadanie obejmuje przeprowadzenie w Nowym Sączu min. 90 bezpłatnych interdyscyplinarnych konsultacji diagnostyczno-terapeutycznych w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD, z ang. Autism Spectrum Disorders). Skierowane jest do mieszkańców Regionu Małopolska Południowa, w tym przede wszystkim miasta Nowego Sącza oraz powiatów: nowosądeckiego, gorlickiego i limanowskiego. Zadanie będzie miało charakter regionalny, bowiem jego uczestnikami/ odbiorcami będą mieszkańcy co najmniej dwóch powiatów Regionu Małopolska Południowa, w tym nie mniej niż dwóch gmin w jednym z tych powiatów.
Adresatami zadania będą dzieci z zaburzeniami rozwoju i/lub osoby w spektrum autyzmu do 18 r.ż. wraz z rodzicami/ opiekunami (min. 90 osób/ rodzin).
Konsultacje w ramach zadania realizowane będą przez podmiot leczniczy (poradnia specjalistyczna, kod 1708 - Poradnia dla osób z autyzmem dziecięcym).
Interdyscyplinarne konsultacje przeprowadzone zostaną przez co najmniej 3 osoby, w tym: lekarz specjalista psychiatrii dzieci i młodzieży, psycholog, pedagog lub inny terapeuta (konsultacje wielospecjalistyczne, zespołowe), posiadające niezbędne kwalifikacje zawodowe, potwierdzone stosownymi dokumentami tj. dyplomy ukończenia studiów, wpisy dotyczące specjalizacji, świadectwa ukończenia studiów podyplomowych/ kursów/ szkoleń itp.
Ww. specjalistyczne konsultacje przeprowadzone zostaną w okresie 01.03.2027-31.12.2028. Konsultacje będą miały charakter indywidualny, adekwatny do potrzeb pacjentów. Jednocześnie odbywać się będą przy aktywnym udziale rodziców/ opiekunów, którzy z jednej strony będą źródłem informacji o zdrowiu i rozwoju dziecka, z drugiej zaś - beneficjentem konsultacji w kontekście udzielonych wskazówek i zaleceń dotyczących wsparcia rozwoju dziecka/ pacjenta. W takim ujęciu należy wskazać, iż uczestnikami zadania będzie min. 180 osób - w tym: min. 90 dzieci/ pacjentów oraz min. 90 rodziców/ opiekunów.
Proces diagnostyczny realizowany w ramach ww. konsultacji obejmować będzie przede wszystkim:
I. wywiad lekarski - który ma pomóc ustalić jak do tej pory przebiegał rozwój dziecka (rozwój fizyczny, komunikacji i zabawy, relacji społecznych itp.);
II. analizę dokumentacji pacjenta, poprzedzona etapem właściwego przygotowania danej rodziny do konsultacji - która stanowi uzupełnienie do wywiadu lekarskiego i odniesienie do podejmowanych względem dziecka oddziaływań („historia dziecka”);
III. obserwacja dziecka/ pacjenta - ukierunkowana obserwacja pacjenta realizowana pod kątem kryteriów diagnostycznych, obejmująca próby dotyczące funkcjonowania poznawczego i komunikacyjnego dziecka oraz rozwoju zabawy;
IV. omówienie wyniku konsultacji, opracowanie i wydanie dokumentacji medycznej/ pokonsultacyjnej (wynik konsultacji, zaświadczenia lekarskie i in. adekwatnie do potrzeb).
Realizacja specjalistycznego wsparcia wymagać będzie także:
a) zapewnienia odpowiedniego zalecza lokalowego, spełniającego wymagania określone Rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie szczegółowych wymagań, jakim powinny odpowiadać pomieszczenia i urządzenia podmiotu wykonującego działalność leczniczą;
b) opłacenia obowiązkowego ubezpieczenia OC podmiotu leczniczego za okres odpowiadający realizacji zadania;
c) zaangażowania podstawowych urządzeń i materiałów - na potrzeby realizacji czynności związanych z tego typu działalnością (sprzęt komputerowy - laptop/-y, drukarka itp., papier, toner/ tusz itp. i in. materiały biurowe, materiały na potrzeby konsultacji);
d) zapewnienia poczęstunku dla zespołu konsultującego (jako osób biorących aktywny udział w realizacji zadania - bezpośrednio zaangażowanych w przeprowadzenie wielogodzinnych konsultacji w ramach zadania).
Zadanie ogólnodostępne dla mieszkańców województwa oraz dostępne w rozumieniu art. 2 pkt 2 ustawy o zapewnianiu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami z dnia 19 lipca 2019 r.
Uzasadnienie
Zaburzenia rozwoju u dzieci to coraz częstszy problem, z którym przede wszystkim muszą zmierzyć się ich rodzice sprawując swoje rodzicielskie obowiązki. Stąd też ważnym czynnikiem charakteryzującym adresatów zadania (obok specyfiki autyzmu) jest właśnie narastająca skala występowania ASD. Wskaźniki ogólnoświatowe występowalności autyzmu wynoszą średnio od 3 do 6 dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) na 1000 urodzonych, a ONZ już w 2008 roku uznała autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata. Nie ma dokładnych danych co do liczby osób z autyzmem w Polsce. Przyjmując jednak dla naszego kraju najniższy wskaźnik występowalności 1/333 (3 dzieci z ASD na 1000 urodzonych) i przeciętną liczbę urodzeń w Polsce wynoszącą ok. 380 tys. dzieci rocznie wynika, że każdego roku w Polsce przybywa ok. 1141 dzieci z ASD. Potwierdzeniem dla tej skali zjawiska mogą być informacje zawarte w Raporcie NIK z 2019 roku, który m. in. powołując się na dane z SIO wskazuje, że w latach 2016/2017-2018/2019 liczba uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera corocznie zwiększa się o ok. 20%. Wskazuje on również, iż w roku szkolnym 2018/2019 u 1 ucznia na 115 zdiagnozowano autyzm lub zespół Aspergera. Należy w tym miejscu podkreślić, iż potrzeby w zakresie interdyscyplinarnej diagnozy ASD w Nowym Sączu i sąsiadujących powiatach nadal realizowane są tylko przez jedną placówkę medyczną. Najbliższe inne tego typu placówki znajdują się w Krakowie oraz Tarnowie, co wiąże się z licznymi ograniczeniami w dostępie do nich, w tym długie terminy oczekiwania (w Poradni Effatha w Krakowie w ramach wizyty bezpłatnej/ na NFZ najbliższy wolny termin to aktualnie 16.07.2031 r.!!! - dane wg Informatora NFZ o Terminach Leczenia), koszty i trudy dojazdu z uwzględnieniem uwarunkowań rodzinnych czy wysokie koszty przeprowadzenia badań w ramach usług komercyjnych (przykład: 2780 zł/ 2960 zł wg cennika Poradni Effatha w Krakowie). Z uwagi na ww. wysokie koszty przeprowadzenia diagnozy ASD, jej dostępność w formie bezpłatnych świadczeń dla wielu rodzin (nierzadko przytłoczonych trudnościami rozwojowymi swoich dzieci) stanowić może wręcz zniesienie bariery uniemożliwiającej przeprowadzenie diagnozy.
Potrzeby związane z realizacją zadania rozpatrywać należy również w kontekście ewentualnych kosztów zaniechania odpowiedniego wsparcia rozwoju dzieci z zaburzeniami rozwoju/ ASD, które z czasem przybierają zarówno wymiar finansowy, jak i zdrowotny, społeczny czy psychologiczny. Przy właściwym, nawet jeśli kosztownym wsparciu, osoba z autyzmem staje się „najlepszą wersją siebie”, co procentuje jej większą samodzielnością w życiu dorosłym - a w rezultacie lepszym życiem.
Rezultaty zadania w postaci pełnej diagnozy w kierunku ASD mają ogromne znaczenie i bezpośredni wpływ na sposób organizacji wsparcia dla konsultowanych dzieci/ pacjentów (w szczególności tych z potwierdzeniem rozpoznania z zakresu ASD) oraz ich rodzin. Wczesna diagnoza i podjęcie odpowiednich oddziaływań terapeutycznych w perspektywie czasu pozwala bowiem na kompensowanie trudności wynikających z autyzmu, w tym nabywanie, rozwijanie i podtrzymywanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego funkcjonowania, a także podstawę do organizacji odpowiedniego wsparcia osób z autyzmem w różnych rolach społecznych i w różnych środowiskach.
Podstawową korzyścią dla odbiorców projektu będzie także skrócenie czasów oczekiwania na diagnozę, które potrafią sięgać nawet kilku lat - gdzie sprawa dotyczy zaburzeń rozwojowych wymagających interwencji na jak najwcześniejszym etapie życia dziecka. Korzyści wynikające z realizacji projektu obejmować będą również sprzyjanie przeciwdziałaniu zjawisku wykluczenia społecznego, które w wielu przypadkach jest udziałem rodzin z dziećmi z zaburzeniami rozwoju/ z ASD. Rodziny te w swoim otoczeniu narażone są na liczne stresy związane ze specyfiką funkcjonowania ich dzieci w spektrum/ objawami autyzmu przy jednoczesnym wciąż niewystarczającym poziomie świadomości społecznej na temat tego złożonego schorzenia. Taki stan rzeczy często skutkuje znacznym ograniczeniem codziennych aktywności, zawężeniem grona znajomych, poczuciem odrzucenia i osamotnienia.